Comme des millions de Françaises et de Français, Christophe et Marie-Christine Delauné font partie de ces familles qui sont confrontées à la maladie : le Parkinson pour lui et le cancer pour elle. Récit d'une vie face à la maladie pour ce couple vivant dans le petit village rural normand de Fontaine-l'Abbé.

Quand on a suivi Marie-Christine Delauné, 61 ans, un vendredi à la cantine, elle avait évoqué son mari, Christophe, 58 ans, son Parkinson et sa récente opération. Le couple de Fontaine-l’Abbé fait partie de ces familles qui sont confrontées à la maladie : le Parkinson pour lui et le cancer pour elle. On dénombre 272 500 cas de Parkinson et 3,8 millions de personnes qui vivent en France aujourd’hui avec un diagnostic de cancer. Le couple se dit bien entouré par la famille, les amis et les voisins, bien soigné dans les hôpitaux publics de Normandie, mais s’est aussi senti parfois isolé face aux difficiles effets secondaires des traitements, face aux longs et récurrents déplacements jusqu’au CHU de Rouen (distant de 80 km), face à l’énorme charge mentale portée le plus souvent par la femme devenue aidante familiale. « La prise en charge médicale fonctionne bien malgré les distances, mais dans nos petites communes rurales, il nous manque les à-côtés, le suivi paramédical en quelque sorte (aide psychologique, solutions de soutien pour le quotidien…) », reconnaît Marie-Christine. Avant d’ajouter un chiffre qui en dit long : « 80% des couples parkinsoniens divorcent. »

Le couple fontenoif habite une petite maison beige et moderne de style « chaumière normande » sur la route de la Barberie, après la forêt. Assis à la table de la salle à manger, Christophe Delauné évoque d’abord les prémices de sa maladie de Parkinson. « À l’époque, je taillais des hectares de pommiers pour la Cuma (Coopérative d’utilisation des matériels agricoles) et je faisais des tendinites à répétition. Souvent, ça commence comme ça… Les tremblements ne sont arrivés que quelques années après, la nuit, d’abord au bras droit. C’est là que l’on a consulté notre médecin généraliste et que l’on a fait des premiers examens à Évreux. »

Un diagnostic coup de massue et une cause environnementale

En 2007, le diagnostic de son Parkinson tombe, et c’est le coup de massue ! Christophe a alors 40 ans. Il connait bien cette maladie neurodégénérative, son père en est atteint aussi. Il a vu chez lui les tremblements devenir de pire en pire. « J’avais alors déjà beaucoup de douleurs et de raideurs. Quand le neurologue me l’annoncée, ça a été un choc pour moi. En dehors du travail, les week-ends, je ne voulais plus jamais sortir de chez moi. Je savais qu’on n’en guérissait pas… »

La maladie de Parkinson n’est pourtant pas exclusivement génétique. « Les médecins ne savent pas trop : ils pensent qu’il y a une part d’hérédité, mais que la cause est principalement environnementale. Comme mon père ne pouvait déjà plus s’en occuper à cause de sa maladie, enfant, c’est moi qui répandais les traitements de pesticides dans les champs. Et à l’époque, sans grande protection, toutes fenêtres du tracteur grandes ouvertes… », raconte le fils de paysan qui a connu, enfant, la vie dure du travail à la ferme et les courants sévices corporels de l’époque.

Un traitement qui crée des problèmes d’humeurs…

À ce moment-là, sa femme encaisse aussi le diagnostic, tout en restant plus combative. « Oui, on savait qu’il s’agissait d’une maladie invalidante, mais pas mortelle. Il pouvait vivre avec. Il suffisait de trouver le bon traitement… » Christophe se rend donc au service Neurologie du CHU de Rouen pour effectuer une batterie de tests auprès du Professeur David Maltête, neurologue et responsable du centre expert Maladie de Parkinson. Des tests de marche, de mains en canard… En plus des examens classiques : prises de sang, scanners, IRM…

« Personne ne peut s’imaginer à quel point les douleurs, les tremblements et les raideurs dues à la maladie de Parkinson sont difficiles à supporter », lâche Christophe Delauné, atteint de la maladie neurodégénérative de Parkinson depuis presque 20 ans

Le Parkinsonien souffre alors de tremblements de plus en plus importants qui le réveillent la nuit, de raideurs dans les bras et les jambes, et de douleurs persistantes. « Personne ne peut s’imaginer à quel point les douleurs, les tremblements et les raideurs dues à la maladie de Parkinson sont difficiles à supporter », lâche le mari, un sanglot dans la gorge et les larmes au bord des yeux.

Pendant un an et demi, le patient parkisonien fontenoif suit divers traitements, prend plusieurs médicaments à différents dosages. Tous les 3 mois, puis tous les 6 mois, il se rend en taxi-ambulance au CHU de Rouen pour augmenter ou diminuer les doses. Le bon traitement n’est pas facile à trouver. Pendant ce temps, les humeurs de Christophe fluctuent. « Parfois, ça va, et puis… ça va plus ! Certains médicaments me donnaient mal au cœur et me faisaient vomir. Et j’avais aussi des dyskinésies du bras et de la main, des mouvements involontaires, anormaux et saccadés », raconte Christophe, qui a une alarme sur son téléphone toutes les 4 heures pour ne pas rater ses prises médicales.

À un moment, le Parkinsonien prend pas moins de 18 cachets par jour. « Il passe aussi d’une extrême fatigue à de l’agressivité, se souvient sa compagne depuis 1997 et sa femme depuis 2000. Ce n’était pas facile à vivre, je ne le reconnaissais plus : il pouvait se mettre dans des colères terribles, y compris avec les enfants. Heureusement, il n’a jamais été violent. » Le couple a 6 enfants – Christophe a 2 garçons de son côté, Marie-Christine 1 fils aîné et 2 filles, dont une ensemble – et 6 petites-filles aujourd’hui.

… et d’addictions !

Problème supplémentaire, comme si ça ne suffisait pas : tous ces traitements médicamenteux, notamment le Sifrol, provoquent chez Christophe Delauné des addictions (jeux d’argent, achats compulsifs, bonbons…). « Mais pas le sexe chez lui », précise Marie-Christine qui sait que cela peut être le cas chez certains Parkinsoniens. « Un jour, pour notre entreprise de travaux agricoles, je me suis acheté un tracteur comme ça sur un coup de tête. Et je pouvais acheter plein de jeux à gratter : si je jouais 100 € et que j’en gagnais 150, je les rejouais jusqu’à tout perdre. Comme mon père, lui aussi grattait beaucoup. »

Pour ne pas vider les comptes familiaux et ceux de la société, le couple découpe sa carte bancaire et prévient sa banque afin d’alerter systématiquement Marie-Christine au moindre achat suspect. « Il n’était pas question de le rabaisser, de l’infantiliser, mais il fallait prendre ces mesures pour le protéger, nous protéger. Et puis, les bonbons ! Le matin, tu en prenais 4 grands paquets dans ton tracteur et tu rentrais sans le soir. Le reste de tes addictions est parti, mais celle-là tu l’as gardée », ajoute Marie-Christine.

Avant de poursuivre : « Je ne comprenais pas pourquoi le neurologue ne faisait rien contre ses addictions. Quand je l’ai appelé, il m’a appris que mon mari ne lui disait rien de tout ça lors de ses rendez-vous médicaux de suivi à l’hôpital… » Maintenant, de son propre aveu, Christophe sait qu’il ne doit plus rien cacher. Ni à sa femme, ni à ses médecins. « J’avais peur, peur du regard des gens aussi », reconnaît l’introverti qui s’est renfermé sur lui-même à cause de sa maladie pendant des années.

Une aidante familiale pour son mari, une femme seule face à son cancer

Comme beaucoup de femmes, Marie-Christine Delauné est le pilier de sa famille. Comme beaucoup de femmes, elle prend soin des autres. Celle qui a exercé le métier d’auxiliaire de vie pour personnes âgées durant 14 années « se donne corps et âme » depuis toujours pour leur bien-être à tous. Celui de ses enfants. Celui de son mari, pour lequel elle devient avec la maladie de Parkinson une aidante familiale à part entière. Aujourd’hui, d’après le collectif Je t’aide, 60% des aidants sont des aidantes, et ce chiffre monte jusqu’à 74% lorsque les soins des personnes aidées deviennent plus contraignants physiquement et psychiquement. « En dehors de son travail, se rappelle-t-elle, il avait besoin de moi pour tout, il était incapable de gérer quoique ce soit. Ni les enfants, ni les repas, ni la maison, ni les comptes et papiers de la société, pas même ses propres traitements ! »

Alors, quand en 2011, elle qui n’a jamais été malade et qui a une fille âgée de 10 ans apprend pour son cancer du poumon, tout menace de s’effondrer comme un château de cartes… À l’annonce de son cancer, son mari est plus abattu qu’elle. « J’ai dû le rassurer même. Il était certain que si je ne m’en sortais pas, il ne pourrait pas y survivre… Je n’ai pas eu le temps de m’apitoyer sur mon sort. On est seule face à sa maladie…, lâche celle qui a été une enfant placée à l’âge de 4 ans dans un sanglot d’émotion qui resurgit. Et comme Christophe avait perdu 15 kilos, les gens s’inquiétaient beaucoup plus pour lui. Heureusement, il y a eu autour de nous une belle solidarité : de copains qui passaient le voir, de voisins qui lui laissaient une assiette dans la boîte aux lettres, et de mes grands enfants qui ont été présents aussi. »

Après deux chimiothérapies inefficaces, Marie-Christine Delauné doit subir l’ablation de tout son poumon gauche. « On ne vous prévient pas suffisament des effets secondaires des traitements contre le cancer non plus, je trouve. Par exemple, on sait pour les cheveux et les ongles, mais on ne vous parle pas vraiment des problèmes qui surviennent aux dents et aux yeux… » Désormais, il ne lui reste plus que le poumon droit. « Je ne fumais pas ! Là encore, on pense que c’est une cause environnementale (des rejets d’usine ou de traitements chimiques agricoles) parce qu’il y a eu d’autres cas dans notre ancienne maison à Serquigny et ses alentours… » Et le couple atteint par ces deux maladies de légitimement s’interroger : « Ne faudrait-il plus d’études et de mesures environnementales pour les éviter ? »

Le jour où sa femme rentre de son opération du poumon, son mari lui demande sans vraiment se rendre compte de l’incongruité de la question : « Qu’est-ce qu’on mange ce soir ? » De sa propre initiative, Marie-Christine va consulter une psychologue : elle veut se débarrasser de sa culpabilité, prend conscience qu’elle a eu peur de mourir et de laisser les membres de sa grande famille seuls, et décide que tout ça doit changer. Que ses enfants doivent savoir plus se débrouiller sans elle. Que ce fils d’agriculteur de mari qui se faisait servir doit apprendre à se gérer seul, qu’il doit connaître son numéro de sécurité sociale, etc. « Je suis autonome maintenant, lance-t-il dans un sourire. Je fais le ménage, le repassage, à manger. Bon, j’aime toujours pas trop les papiers. »

L’annonce de son invalidité totale et l’espoir d’une opération

Pour continuer à travailler malgré son Parkinson, Christophe Delauné passe d’une entreprise de travaux agricoles à une société d’espaces verts, censée lui apporter plus de tranquillité. « J’adorais mon boulot agricole, mais avec les aléas de la météo, c’était beaucoup trop stressant… surtout avec ma maladie ! Mais, au fil du temps, je n’ai pas su plus lever le pied avec les espaces verts… Il m’arrivait trop souvent de travailler les week-ends. » Alors, en 2021, le couperet tombe dans les bureaux de la MSA, la sécurité sociale agricole : l’invalidité totale qui lui interdit définitivement de reprendre le travail. « Ça a été un choc ! J’en ai pleuré et je suis tombé dans la dépression. Je pensais même au suicide… »

« Quand on est arrivés au bout des traitements, l’opération est la dernière solution ! », explique Marie-Christine Delauné, la femme de Christophe atteint de la maladie de Parkinson depuis presque 20 ans

Côté Parkinson : la maladie neurodégénérative évolue, les traitements médicamenteux s’avèrent moins efficients… Et le Parkinsonien doit passer à la pompe à dopamine, un substitut aux comprimés par voie orale, contenant les médicaments administrés par injection en continu via un système de pompe. Le traitement fonctionne un temps (6 mois), jusqu’à ce que des nodules apparaissent. « Quand on est arrivés au bout des traitements, l’opération est la dernière solution ! », explique Marie-Christine.

Après une batterie d’examens (cardiovasculaires, psychologiques et psychiatriques, radiologiques, prises de sang…) au centre expert Maladie de Parkinson du Professeur David Maltête, la bonne nouvelle arrive : Christophe est bel et bien apte à être opéré ! L’opération est programmée 15 jours plus tard : le 16 novembre 2025. Le service Neurologie du CHU de Rouen pratique quelque 30 opérations d’implantation de stimulation cérébrale par an. Seuls 15% des patients touchés par la maladie de Parkinson peuvent en bénéficier. Compte tenu de son caractère invasif – dans le cerveau quoi –, elle est réservée aux patients présentant un handicap important lié aux fluctuations motrices ou aux dyskinésies et capables de supporter l’intervention. Tant physiquement que psychiquement. Ce traitement par neurostimulation ne guérit pas de la maladie et ne stoppe pas son évolution. Mais il permet de réduire de manière significative les symptômes moteurs dits « dopa-sensibles » et améliore considérablement la qualité de vie des patients. En France, environ 400 malades de Parkinson sont implantés chaque année.

« Mais une fois à l’hôpital, j’ai paniqué. Les risques étaient importants de faire une hémorragie cérébrale et d’y rester…, avoue le Parkinsonien fontenoif. L’opération est impressionnante : on vous met la tête dans un châssis, la maintient avec des vis afin de vous placer, à l’aide de bras robots, des électrodes de stimulation dans le cerveau. Heureusement que j’étais endormi… Ces électrodes sont connectées à un boîtier placé sous la peau, qui délivre un courant de faible intensité dans certaines structures profondes du cerveau. Je les sens un peu : j’ai deux bosses sous mes cheveux sur le dessus du crâne et un fil derrière l’oreille qui descend jusqu’à la pile dans ma poitrine. Une fois par semaine, je la recharge grâce à un chargeur spécial et une application sur mon téléphone. Je dois aussi retourner régulièrement au CHU de Rouen pour, qu’avec leur tablette, les médecins m’envoient directement dans le cerveau ces petites décharges de courant… »

Depuis l’opération, le Parkinsonien ne ressent plus de douleurs, juste « quelques bricoles », plus quelques petits tremblements par moment. Depuis, il ne prend plus qu’un cachet et demi toutes les 4 heures. Et Christophe Delauné de conclure : « J’ai repris le goût de vivre, c’est comme une seconde vie pour moi maintenant ! » Une seconde vie dont le couple compte bien profiter, dès que Marie-Christine sera à la retraite, en parcourant ensemble dans leur futur fourgon les routes des plus beaux villages de France. Sans pour autant oublier Fontaine-l’Abbé, leur village de cœur.